Entrevista

El milagro de la supervivencia de la ‘niña de cristal’

Vanessa Jiménez cumple 39 años postrada en una cama, sin poder salir de casa por el covid-19, con la única ayuda de su madre y los 395 euros que cobra de pensión

La «niña de cristal», que reside en el barrio madrileño de Vicálvaro, demanda una ley que proteja a los afectados por su enfermedad
La «niña de cristal», que reside en el barrio madrileño de Vicálvaro, demanda una ley que proteja a los afectados por su enfermedadJesús G. FeriaLa Razon

El caso de Vanessa Jiménez tuvo mucha relevancia mediática en los primeros años de este siglo. Más conocida como la ‘niña de cristal’, padece una enfermedad rara llamada síndrome de McCune-Albright, que hace que sus huesos se rompan con mucha facilidad y que la obliga a estar postrada en una cama y a necesitar una silla de ruedas para moverse. Ha tenido un total de 24 fracturas de hueso en sus piernas. El pasado miércoles cumplió 39 años. Ahora, con el covid-19 circulando entre nosotros ni sale de casa.

Entrevista a Vanessa Jiménez, la 'niña de cristal'
Entrevista a Vanessa Jiménez, la 'niña de cristal'Jesús G. FeriaLa Razon

Tampoco lo hace su madre, Margarita García (aunque la conocen como Marga), de 63 años de edad, la única persona que está a su cargo. Ambas se refugian en su pequeño hogar ubicado en el distrito madrileño de Vicálvaro, donde sobreviven con los 395 euros al mes que recibe Vanessa por su discapacidad. Madre e hija siguen batallando por conseguir una ley que de apoyo económico a otras familias en su misma situación. Esa lucha les llevó a conseguir 800.000 firmas que presentaron en el Parlamento Europeo hace más de una década.

Su lucha no ha acabado: siguen buscando el apoyo necesario desde las esferas políticas para que la ley sea una realidad. Marga habla con LA RAZÓN en representación de Vanessa, quien tiene algunas dificultades para articular palabra por unos problemas en el esternón derivados de su enfermedad, y cuenta a este periódico su cruda realidad ante el desdén de las instituciones.

- ¿Qué tal está Vanessa?

Su enfermedad va hacia adelante, ha cambiado muchísimo, sus huesos cada vez se deforman más. Ahora es el esternón, que le toca el pulmón y el corazón, además de que le van saliendo otras cosas, como úlceras en los huesos, tumores… Tiene un montón de cosas. El problema de este síndrome es que en España no se estudia. Por lo tanto, hay que ir paliando todo lo que le vaya saliendo para que tenga, más o menos una vida digna, aunque realmente no la tiene por los dolores que sufre.

- ¿Cómo es su día a día?

Ella está en su habitación, le gusta estar ahí porque es su sitio privado. Nunca ha tenido privacidad en sí misma, ella la busca ahí y yo lo respeto. Cuando podemos, salimos a dar una vuelta, pero Vanessa lleva ya un año encerrada porque es de alto riesgo. Yo también llevo un año encerrada con ella, simplemente voy a comprar y vengo corriendo.

- La pandemia ha agravado aún más la situación que ya tenían previamente, ¿no?

Mucho, nos ha afectado mucho más. En la época del confinamiento, yo bajaba a comprar al supermercado nada más abrieran porque sino había que hacer grandes colas para poder entrar y Vanessa no se podía quedar tanto tiempo sola. Era estrictamente comprar y salir corriendo para casa para no pillar el virus. Yo no lo puedo coger porque sino se lo pego a Vanessa. Además, no se puede vacunar porque supone un riesgo muy alto, ya que tiene problemas de coagulación.

- ¿Hay alguien más que le ayude con los cuidados de Vanessa?

No, estoy yo sola. Al estar encerradas en casa, he empezado a tener unos dolores de espalda descomunales y empecé a perder fuerza en los brazos. Ahora mismo, no puedo coger a Vanessa y subirla porque no tengo fuerza, me cuesta un mundo ponerla en la silla de la ducha y traerla de nuevo a la cama. Para eso necesitamos una grúa que me permita colocarla ahí o meterla en el coche. Por suerte, nos la han comprado. Es una grúa que puede ser muy útil para mucha gente mayor que tiene un hijo discapacitado y no pueden con él. Con esta grúa, simplemente hay que ponerle los arneses y va sentado. A esto, súmale que solo ingresamos 395 euros al mes porque le han subido la discapacidad al 84%. Yo no tengo derecho a ningún tipo de prestación, no cobro nada.

- ¿Y cómo viven?

Ojalá algún día pudiera devolver todo lo que me ha dado la gente que han estado a nuestro lado, pendiente de nosotras. Yo procuro no pedir pero es que es imposible vivir así. He pedido el Ingreso Mínimo Vital pero me dicen que, como cobro esa pensión de Vanessa, sobrepaso los límites del sueldo. Me lo han denegado. He pedido cita en la Seguridad Social y es que no hay. He estado peleando todo este año lo que no está escrito. No puedo vivir con 395 euros.

Entrevista a Vanessa Jiménez, la 'niña de cristal'
Entrevista a Vanessa Jiménez, la 'niña de cristal'Jesús G. FeriaLa Razon

- Ha dicho antes que su enfermedad va hacia adelante. ¿En algún momento se ha logrado ralentizar?

No, la enfermedad avanza, hay que ir paliando lo que le va saliendo. Te puedo decir que en febrero del año pasado, antes del confinamiento, Vanessa casi se muere. Estaba a punto de un ictus y tenía largas paradas de corazón durmiendo. La médica que le corresponde nos decía que yo estaba muy obsesionada y que Vanessa no tenía nada. Ella se ahogaba y no la mandaron ni a un neumólogo. Tuve que recurrir a Enrique Ruiz Escudero, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que me mandó un equipo de neumólogos para hacerle pruebas y descubrieron lo que tenía. Le han puesto una máquina para dormir porque el esternón se le dobla hacía adentro y toca el pulmón y el corazón. Con la máquina, los pulmones se expanden y no le provoca esas paradas. Ahora, por lo menos, respira y va un poco mejor.

Antes de eso, en noviembre de 2019, me reuní con Isabel Díaz Ayuso para contarle que tenía muchos problemas con mi casa, estaba en mal estado, los azulejos se caían y yo no podía costear la reparación. En aquella reunión también estaba Ruiz Escudero. Me escucharon. A los pocos días, vinieron y empezaron la obra. Me cambiaron la cocina y el suelo, lo pusieron todo nuevo. Tengo que agradecerle muchísimo a Ayuso y a Escudero, que le salvó la vida a Vanessa.

- ¿Ha hablado con otros políticos sobre su situación?

Sí, me he reunido con otros políticos porque en el Congreso tienen que sacar la ley de discapacitados que mandó Bruselas para que se aprobara, pero no lo han hecho desde el año 2012. Yo presenté 800.000 firmas para sacar adelante esa ley que ayude económicamente a personas con enfermedades crónicas. A Íñigo Errejón le contacté, quedó en llamarme hace dos semanas y no lo ha hecho. Echenique tampoco ha luchado por nosotras. También, me he reunido con Vox, pero fue vergonzoso. Me reuní con Macarena Olona, Rocío Monasterio y Rocío de Meer en octubre para pedirles que pelearan por sacar adelante esta ley. Con muy buenas palabras, me dijeron que sí, que iban a luchar por ello. Después de eso, lo único que he recibido ha sido una caja con medio litro de aceite, una botella de vino, cuatro tomates, tres aguacates, una foto dedicada por Abascal, otra de Macarena y muchas pulseras de Vox. Yo esperaba que me llamaran y me dijeran que iban a pelear por la ley, pero no me llamó nadie. Eso sí, las imágenes de Vanessa las utilizaron en redes sociales y en la Asamblea de Madrid el Día del Discapacitado. Me daba la sensación de que se reían de mí.

Imagen de la caja que Vox envió a Vanessa y a Marga tras reunirse con ellas
Imagen de la caja que Vox envió a Vanessa y a Marga tras reunirse con ellasLa Razón

- ¿Se sienten olvidadas por la Administración?

Mucho. Yo necesito aparatos para poder mover a Vanessa y sacarla a la calle, una silla de ruedas o medicinas recetadas. Ella necesita una crema con blastoestimulina para las úlceras de hueso de las piernas, cuesta 11 euros y no entra en la Seguridad Social. Necesitamos ayuda. Nosotros cuidamos de nuestros hijos, pero vamos cumpliendo años y mi cuerpo está muy matado. Tenemos a una persona discapacitada a nuestro cargo y llega un momento en el que no la podemos mover y necesitamos aparataje. Por supuesto que nos sentimos olvidados.

- Entregaron 800.000 firmas en Bruselas para conseguir una ley que ayude a otras personas en vuestra misma situación. ¿En qué quedo la cosa?

Las firmas las entregamos al Presidente de la Comisión en 2008. En el 2012, mandan la orden a España, pero aquí no dicen nada. Yo, después de todo, me quedo con una frase que me dijo Juan Fernando López Aguilar: ‘Estos niños no son productivos y son mucho dinero’. Yo necesito el apoyo del Gobierno para que me ayuden a cuidarla a través de una ley.

- Tengo la sensación de que no solo luchas por ti y por tu hija sino por todos aquellos que viven algo parecido.

Yo pido la ley para todos, para ayudar a aquellas personas en mala situación económica. Yo he necesitado ayuda para la grúa y para la silla de ruedas. Incluso para una lavadora, que se me rompió la que tenía y estaba lavando a mano. Al final, nosotras somos votantes y, aunque no produzcamos dinero, producimos votos y cuando llega la hora de votar, bien que nos quieren.

- Se acaba de aprobar la Ley de Eutanasia. ¿Cuál es su opinión al respecto?

Estoy de acuerdo con el derecho a morir, pero la ley pone mucho empeño en la muerte y ninguno en mejorar los cuidados paliativos. No hay ninguna partida para que haya apoyo psicológico. Primero hay que dar este apoyo y si luego se toma la decisión de acabar con la vida, adelante. Estoy de acuerdo con la Ley de Eutanasia para casos muy concretos, después de que se haya apoyado psicológicamente a la persona que decide morir y a su familia.

- ¿Te gustaría decirle algo a los políticos en general?

Que no tienen vergüenza. Les sobra con todo lo que cobran y no son capaces de decir ‘de mi sueldo cobro un poco menos’, mientras a nosotros nos achicharran. ¿Cómo van a entender nuestros problemas?

La «niña de cristal», que reside en el barrio madrileño de Vicálvaro, demanda una ley que proteja a los afectados por su enfermedad
La «niña de cristal», que reside en el barrio madrileño de Vicálvaro, demanda una ley que proteja a los afectados por su enfermedadJesús G. FeriaLa Razon

El síndrome de McCune-Albright, una enfermedad casi desconocida

El síndrome de McCune-Albright es una enfermedad rara, de tipo genético, que afecta a los huesos, la piel y el sistema endocrino. Entre sus síntomas están la displasia fibrosa, que puede provocar fracturas de huesos, la pubertad precoz o las manchas en la piel de color café. Esta enfermedad es causada por un cambio genético en el gen GNAS, no existe una cura y no se hereda de padres a hijos.

- ¿Cuándo supo que Vanessa tenía esta enfermedad?

Ella nació bien, caminaba, era una niña normal y le gustaba bailar sevillanas. A los tres años, se rompió el fémur sin más, se le cayó un primo encima y se lo partió. Ahí no detectan nada. Se cura el fémur, le quitamos la escayola y se rompe los dos fémures. Cayó al suelo rota. Ahí empiezan a mirar a ver que tiene y ven que tiene osteoporosis. Todavía no teníamos el diagnóstico. Eso llegó más adelante, cuando a Vanessa le salieron unos quistes en los ovarios, un tumor en un lado de la cabeza y unas manchas de color café que le caen de media cintura para arriba. Así le diagnosticaron el síndrome de McCune-Albright.

- ¿Existe algún tipo de tratamiento contra esta enfermedad?

No. Hay bastante gente con huesos de cristal, es decir, osteogénesis imperfecta, pero lo de Vanessa es síndrome de McCune-Albright y un derivado de los huesos de cristal. Quien padece los huesos de cristal pierden el calcio, pero Vanessa no, ella pierde es todo el tuétano del hueso. Entonces, el tratamiento que hay para los huesos de cristal no le vale a Vanessa.

- Muchas gracias por atender a LA RAZÓN.

Muchas gracias.

Entrevista a Vanessa Jiménez, la 'niña de cristal'
Entrevista a Vanessa Jiménez, la 'niña de cristal'Jesús G. FeriaLa Razon