Covid persistente, la deuda pendiente con dos millones de personas

“Señor presidente del Gobierno, usted ha superado, afortunadamente, hace días una infección de covid, que le mantuvo apartado de sus obligaciones, ¿se imagina estar con síntomas desde ese momento, día a tras día durante años? Yo jamás lo habría imaginado. Pongamos que un día, después de todos los esfuerzos por llegar a donde quiere, por llevar a cabo la vida que quiere y formar la familia que quiere, de repente se paraliza su vida porque empieza a experimentar multitud de síntomas a los que nadie encuentra explicación. Se va desmoronando todo, nadie comprende que le ocurre, e incluso le desacreditan: ‘no será para tanto’, ‘deja de ir a médicos’, ' lo que tienes es estrés o ansiedad’, entre otras cosas».

Con estas palabras se dirigía a Pedro Sánchez, Rebeca Justo, de 38 años, portavoz estatal de la plataforma ciudadana Movilización Persistente el pasado jueves ante el Congreso de los Diputados.

La lectura y entrega de la carta dirigida al presidente del Gobierno formaba parte de la campaña de protestas presenciales y en redes sociales, que se lleva moviendo desde hace semanas con el lema de #NoDejarANadieAtrás y que tuvo ayer su acto final: concentraciones de familiares, afectados y defensores de la Sanidad Pública, en tres ciudades españolas (Madrid- Sevilla-Barcelona).

Las movilizaciones se producen en las mismas fechas en las que, hace un año, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó la primera definición clínica oficial de covid persistente para facilitar el tratamiento de los afectados. Sin embargo, a juicio de esta plataforma, estos primeros doce meses no se han traducido en investigación, seguimiento ni reconocimiento de una enfermedad que afecta ya a más de 17 millones de personas en toda Europa –más de 2 millones en España–.

Los organizadores recuerdan igualmente que varios estudios científicos a nivel internacional prevén que uno de cada dos afectados por covid persistente puedan desarrollar también encefalomielitis miálgica, otra enfermedad multisistémica e invalidante, definida en 1969 por la OMS y desencadenada en numerosos casos tras una infección viral. Con estos actos de protesta, los familiares y afectados reclaman una inversión «masiva» en investigación para buscar causas y posibles tratamientos, la creación de unidades especializadas en la sanidad pública que permitan seguimiento y ensayos clínicos, «con personal cualificado» y una valoración adecuada para el reconocimiento de la incapacidad laboral temporal y permanente. «Su denegación está enviando a los afectados a trabajar, condenándoles al despido y/o al empeoramiento de la enfermedad», han indicado.

Mas de un 30% de los trabajadores sanitarios están afectados por covid persistentey se sabe que se contagiaron ejerciendo sus funciones. Sin embargo, se sigue tipificando como enfermedad común.

Sindicatos médicos, de enfermería y generales llevan meses pidiendo al Gobierno que la covid persistente sea considerada enfermedad profesional para los trabajadores sanitarios, los de empresas auxiliares en centros sanitarios y sociosanitarios y el resto de profesionales que han estado en primera línea, trabajando presencialmente, exponiéndose a la enfermedad y, en muchos casos, contrayendo el virus, enfermando y muriendo. Sin embargo, la respuesta no llega.

Carolina Sánchez, enfermera, 41 años: «Los días buenos estás al 70%, los regulares al 50%, y los malos es que no estás»

Carolina es mamá en solitario de una niña de 5 años con necesidades especiales. Está sola en Madrid, sin apoyo familiar, y hay días que ni siquiera tiene fuerzas para llevar a su hija al colegio, que está a menos de un kilómetro de su casa. No está deprimida, en absoluto. Esta triste, se siente abandonada y llora, sí, pero de dolor, de rabia y de impotencia.

La primera vez que se contagió de covid fue en abril de 2020, trabajando en una residencia de ancianos con las mascarillas «fake» que adquirió el Gobierno al principio de la pandemia. «Supongo que la carga viral con la que me infecté fue altísima, estaba cuidando de personas que fallecían en nuestras manos a causa del virus , y las mascarillas que nos dieron no protegían ni tres minutos. Las usamos durante semanas, yo me enteré al verlo en televisión y se lo dije a la supervisora. No podían ni imaginar lo que me iba a pasar después. Si lo hubiera sabido quizá habría elegido no arriesgar mi vida, no por mí, sino por mi hija», cuenta a este periódico.

Lo que vino después fue para ella «el principio del fin de mi vida», reconoce. Una pesadilla de síntomas que van desde dolor articular y muscular en muñecas, tobillos, rodillas, piernas, brazos y espada hasta pérdida de memoria, dificultad para organizarse, para leer y escribir, lentitud motora y mental, confusión, desorientación y cambios en el estado de humor, irritabilidad, épocas de insomnio y épocas de aletargamiento. «Los dolores son como te estuvieran atravesando las piernas y las manos con agujas de hacer punto, y con agujas pequeñas en los músculos», describe.

Tiene diagnosticado Síndrome postcovid desde enero de 2021, y aun así tuvo que seguir trabajando, y volvió a contagiarse este junio, en uno más de medio centenar de brotes que se dieron en residencias. «No puedo mantener a mi hija con el 70% de mi sueldo, he ido a trabajar arrastrándome».

“Hay veces que hasta te plateas si seguir viviendo. El primer año y medio he tenido esperanza. Después, he aceptado que me voy a quedar mal, quizá acabe en una silla de ruedas. ¿Qué puede pasar? ¿Perderé la movilidad? ¿Perderé la razón? Ya se que nunca voy a volver a ser la de antes, pero al menos pido que me ayuden a frenar la progresión de la enfermedad”.

Rebeca Justo. 38 años, psicóloga: «No puedo soportar más pasividad y abandono institucional. Es inmoral»

Rebeca es psicóloga y formadora, y también madre separada. Ha tenido puestos de responsabilidad en los últimos años, y lleva trabajando y estudiando desde los 16 años.

«Llevaba una vida muy activa antes de contagiarme en marzo 2020. Los síntomas empezaron la noche del día 12 y, desde entonces, nunca más he vuelto a recuperar la salud. Con diagnósticos de covid persistente, disautonomía autoinmune y encefalomielitis miálgica, intenté teletrabajar durante siete meses, a costa de un empeoramiento grave de todo mi cuadro clínico. He llegado a un punto que no soporto más pasividad y abandono institucional, me parece inmoral».

El caso de Rebeca es especialmente duro, porque primero tuvo covid persistente y esta desembocó en encefalomielitis mialgica, una enfermedad post viral «muy conocida pero invisibilizada y no tratada adecuadamente». Existe una importante evidencia científica sobre que la covid pueda dar lugar a un cuadro crónico como la encefalomielitis miálgica, lo que para los investigadores y las sociedades médicas de medicina generalista y medicina interna hace imprescindible un seguimiento a largo plazo de los pacientes que han presentado esta infección.

El caso de Rebeca también es representativo del perfil de afectadas con ambas enfermedades, mayormente mujeres jóvenes. Si el prototipo de hospitalizado en las primeras olas era un hombre mayor de 65 años con enfermedades previas como diabetes o hipertensión, la víctima persistente suele ser una mujer de entre 36 y 50 sin otras patologías. De media, siguen convalecientes durante 6,2 meses; en peor estado de salud respecto al momento de contraer la enfermedad.

Eli Alonso Pujadas 37 años, veterinaria «Pasé por más de 30 médicos y muchísimas pruebas y nadie me ayudó»

Eli es veterinaria y propietaria de una clínica. Vive en Valencia, y la covid no fue la causante de su enfermedad, sino un agravante. «Era una persona muy activa en todos los ámbitos, laboral, social... además hacía mucho deporte. Los síntomas aparecieron a principios de 2018: fatiga incapacitante, dolores articulares severos, acúfenos, fiebre vespertina, disautonomía, enfermedades secundarias intestinales, urticarias, problemas severos cognitivos y muchos más síntomas que me impiden realizar mis tareas básicas diarias. Pasé por la mano de más de 30 médicos y muchísimas pruebas y nadie me ayudó», señala.

A finales del 2020, tras pasar la covid y vacunarse con las dos primeras dosis, sus síntomas empeoraron aún más. «No obtuve mi diagnóstico hasta septiembre del 2021, y sucedió porque contacté yo con una doctora privada que trataba a personas con encefalomielitis miálgica, cuyos síntomas coincidían con los míos».

«Cuando tengo brotes estoy muerta en vida,a veces no puedo ni coger un tenedor para comer. Hoy en día, tras la pandemia, somos millones las personas enfermas de covid persistente y encefalomielitis miálgica ¿Cuándo se van a destinar recursos para investigar y diagnosticar nuestra enfermedad? Necesitamos el apoyo de las instituciones ya», afirma indignada.

Eli es miembro de la plataforma Movilización Persistente, y esa es su manera de luchar por sus derechos y los de miles de personas que ni siquiera pueden manifestarse porque sus limitaciones físicas se lo impiden. «Hay gente que está muy mal, gente mayor que no se acerca a estas plataformas porque no maneja los medios digitales, pero que está indefensa ante su enfermedad».