Cuatro décadas de logros para el autismo

En 1984, un grupo de cinco familias de personas con trastorno del espectro autista (TEA) se unieron para promover la creación de la asociación Autismo Burgos, una entidad sin ánimo de lucro que nació con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias en la provincia burgalesa.

Cuatro décadas después, Autismo Burgos atiende a 470 personas a través de sus diferentes servicios y destaca como un referente a nivel nacional e internacional.

“Cuando empezábamos no pensábamos en todo lo que ha venido detrás”, afirma Zoila Vázquez, una de las madres que ayudó a la puesta en marcha de esta entidad.

Fue una “gran necesidad” lo que motivó el nacimiento de Autismo Burgos, debido a que en aquel momento las personas con autismo no disponían de centros especializados, y muchos se veían obligados a viajar a otras provincias e incluso separarse de sus familias siendo todavía muy jóvenes.

Vázquez asegura que ha sido un camino largo, con “dificultades” y momentos “malos”, pero que sin embargo poco a poco todo se ha ido solucionando.

Asimismo, recuerda que la entidad ha ido aumentando los servicios de acuerdo a las necesidades de los usuarios. “Hemos intentado anticiparnos a las necesidades que los chicos iban teniendo a medida que iban cumpliendo años”, afirma.

“Estamos muy contentos, tenemos todos los servicios y los chicos están muy bien. No podemos pedir más”, añade Vázquez, que resume con estas palabras estos cuarenta años de la asociación, y destaca el esfuerzo y trabajo llevado a cabo. Una valoración que comparten desde la propia entidad, al haber conseguido que “todas las personas con autismo de Burgos tengan unos centros de referencia, servicios y apoyo, y un acompañamiento a lo largo de la vida”.

Así lo indica el director técnico de Autismo Burgos, Javier Arnaiz, que explica que atienden desde bebés con doce o dieciséis meses “que empiezan a mostrar los primeros síntomas de alerta, luego durante todo el ciclo vital, hasta personas más adulta en la década de los 60”. Desde la entidad se ofrece además atención al amplio espectro del autismo, con personas con necesidades de apoyo “prácticamente las 24 horas del día hasta otras que solo necesitan apoyos puntuales a lo largo de su vida”.

Arnaiz destaca el “trabajo mutuo” realizado tanto por la asociación como por la sociedad burgalesa, para llegar hasta el lugar donde están ahora. “Tenemos un entorno privilegiado. Siempre nos han apoyado a todos los niveles, desde las administraciones locales hasta la población”, afirma. A esto se suma el carácter “divulgativo” y “abierto” que ha tenido la entidad, y que ha permitido a los burgaleses conocer más acerca su labor.

Asimismo, alude a la evolución que ha tenido la concepción sobre el autismo en estos cuarenta años, cuando el diagnóstico de personas con autismo era “muy desconocido”, y la sociedad lo asociaba a un “niño triste, perdido en su mundo, con problemas de comportamiento”.

“Era un error, y siempre hemos querido erradicar esos mitos y esa imagen que se tenía”, afirma. En este punto, explica que, este cambio de pensamiento de la sociedad viene también de la mano de las películas y series de televisión que, en los últimos años, “han venido a cambiar ese estereotipo”, y “reflejan muy bien todo el amplio abanico que hay”.

bbMiradas

No se puede hablar de los cuarenta años Autismo Burgos sin hacer referencia a uno de sus proyectos estrella, el bbMiradas, un programa de intervención y detección temprana de autismo que nació en 2017 y desde entonces han participado en él más de 300 niños, y se han diagnosticado más de un centenar de casos.

Este programa se encuentra actualmente en fase de implantación y transferencia nacional en otras nueve provincias de España.

“El proyecto bbMiradas ha sido revolucionario por todo lo que ha implicado”, afirma Arnaiz, que señala su importancia en lo relativo al diagnóstico y la atención temprana. “La gran fortaleza que tiene es que hemos conseguido que un conocimiento científico y muy innovador como era el seguimiento visual, sea un conocimiento científico que verdaderamente tenga una utilidad práctica en la vida de las personas”, apunta.

“Prácticamente el cien por cien de la población infantil de Burgos tiene un seguimiento, y cuando hay una sospecha por parte de los padres, pueden acceder al programa bbMiradas, que además de detectar y diagnosticar, interviene con los padres”, una nueva metodología de atención temprana que en lugar de intervenir sobre el bebé, se centra en formar a los padres para que estos puedan “estimular al niño a lo largo de todo el día”.

Objetivos y proyectos

Con cuarenta años a las espaldas, desde Autismo Burgos prefieren marcarse objetivos a “corto plazo”, y por ello su director técnico señala que, dado el “vertiginoso” aumento de prevalencia en la última década, el compromiso de la entidad es lograr que sus servicios estén “continuamente creciendo”.

Asimismo, explica que el proyecto más inmediato que tienen es la construcción de otra vivienda para adultos, y la ampliación del Centro de Día, así como del resto de servicios que ofertan a medida que vayan teniendo demanda.

A nivel internacional trabajan también en varios proyectos, aunque Arnaiz destaca aquellos relacionados con el acceso a la sanidad de personas con autismo o el diseño de una aplicación destinada a los padres para potenciar las habilidades sociales en niños pequeños.

Un cumpleaños por todo lo alto

Autismo Burgos ha querido celebrar con la sociedad burgalesa este importante cumpleaños, y a lo largo del 2024 se han llevado a cabo varias actividades que han puesto de manifiesto el compromiso de la entidad con la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, y la importancia de la inclusión y el entendimiento.

En abril, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Autismo, la entidad burgalesa dio comienzo a los actos de celebración, que incluían una exposición única que rendía homenaje a la asociación y a la creatividad y diversidad de las personas con autismo.

Otro de los actos más multitudinarios y llamativos fue el ‘Desfile de la Legión 501’, donde la ciudadanía burgalesa pudo disfrutar de un escenario de película al ver desfilar por las calles de la ciudad a soldados de la saga Star Wars.

Esta misma semana, la ciudad acogió también la celebración del Congreso Internacional ‘Logros y Desafíos’ que reunió a representantes de todos los países de habla hispana, y se expusieron los últimos avances e investigaciones en el campo del autismo.