La pandemia impulsa al Hospital del Mar a implantar un controlar pionero a distancia de la disfunción respiratoria en pacientes con ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades neurodegenerativas que, con mucha probabilidad, cursan con insuficiencia respiratoria crónica y esto significa que cuando la enfermedad progresa afecta a los músculos que ayudan a la respiración y, por lo tanto, el cuerpo no está preparado para realizar el intercambio de gases correcto, de manera que el paciente, más que tener un déficit de oxígeno, acumula carbónico.

Ante esta situación, el tratamiento a nivel neumológico, consiste en el uso de una máquina que hace de pulmón fuera del paciente y que le permite mantener una buena función respiratoria. Se trata pues de ventilación mecánica, que, en una primera fase, es necesaria únicamente durante la noche, pero conforme progresa la enfermedad es posible que el paciente vaya a requerir su uso también durante el día, llegando incluso a ser dependiente de un ventilador durante las 24 horas del día. Esa ventilación suele ser mediante mascarilla, aunque en algunos casos, cuando el paciente ya necesita soporte respiratorio permanente, se recurre también a la ventilación invasiva con traqueotomía, aunque no es lo más habitual.

Esa es la progresión habitual de la ELA y la ventilación mecánica es una de las herramientas disponibles para tratar este problema que acompaña a una enfermedad, que si bien es de carácter neurológico, la afectación respiratoria es la primera causa de muerte. “El final de vida de estos pacientes va asociado, en su gran mayoría, a complicaciones respiratorias, de manera que es el gran caballo de batalla a nivel asistencial. Tenemos que cuidar la parte respiratoria porque es la primera causa de muerte”, señala Ana Balañá, fisioterapeuta de la Unidad de ELA del Hospital del Mar.

En este contexto, el primer tratamiento que se plantea a estos pacientes en dicha unidad es la ventilación mecánica domiciliaria, con la que se pretende conseguir que éstos no estén atados a un hospital, sino que puedan permanecer en sus casas gracias a esta máquina, que les da soporte en la ventilación, favoreciendo que sus músculos, que están fatigados o deteriorados por la enfermedad neuromuscular, tengan una ayuda para su correcto funcionamiento, evitando así que se produzca un aumento de carbónico en la sangre arterial.

Para ello, cuando se plantea el uso de la ventilación mecánica, es necesario pautar en la Unidad de ELA unos parámetros específicos para cada paciente en función de sus condiciones, como altura, peso, talla... y adaptar la máquina a su respiración para que, inicialmente por la noche, se conecte al ventilador y así pueda hacer una vida normal a nivel respiratorio, aunque con las otras limitaciones que pueda comportar esta enfermedad. Hasta la pandemia, en muchos hospitales se ingresaba al paciente para hacer esa adaptación a la máquina, lo que implicaba ocupar una cama durante tres o cuatro días hasta que éste consiguiera dormir una noche entera con el ventilador, con las incomodidades y pérdida de bienestar que ello suponía para la persona enferma, pero desde el Hospital del Mar ya se apostaba entonces por agilizar ese proceso.

“Desde 2014, no ingresamos al paciente a no ser que sea indispensable y hacemos ese proceso de forma ambulatoria. Es decir, viene un par de horas al hospital, tiempo durante el que le explicamos todo acerca de la ventilación mecánica, le damos todo el soporte a nivel de contacto con la unidad y ya se puede ir a casa”, explica la doctora Balañá, quien indica que “a partir de ahí, le damos un margen de entorno a una semana para que pueda ya haber dormido toda una noche con la ventilación en su domicilio”. Y hasta el inicio de la pandemia, “cuando ello sucedía y el paciente ya podía dormir toda la noche en casa con la máquina, lo que habitualmente sucede antes de las dos semanas desde el inicio de la ventilación mecánica, hacíamos controles telemáticos, de Skype, pero a nivel legal no es ésta una plataforma adecuada por el tema de los datos”, añade la fisioterapeuta.

Pero llegó al pandemia. Por entonces, el Hospital del Mar era pionero en la prueba de una plataforma que permitía hacer videollamadas de forma segura con los pacientes, la cual se convirtió en la herramienta imprescindible para contactar con los pacientes que estaban en la Unidad Multidisciplinar de ELA durante la primera ola, pero el problema era resolver las nuevas apariciones de diagnóstico. Los pacientes no podían acceder al hospital y no se podía iniciar la ventilación de forma ambulatoria y menos mediante ingreso. Fue entonces cuando desde el hospital empezaron a buscar soluciones para poder ofrecer asistencia también a estos pacientes y, en esta línea, optaron por adaptar telemáticamente la ventilación mediante diferentes plataformas.

La pandemia, el catalizador

“Cuando, durante la pandemia, apareció el primera caso que tenía indicación de usar ventilación mecánica domiciliaria, explicamos al paciente, en un visita presencial, el plan asistencial que teníamos, éste aceptó y a partir de ahí, a través de videollamada, se llevó a cabo la adaptación a la ventilación”, recuerda Balañá para a continuación indicar que “además, disponíamos de una plataforma, que se actualiza cada día a las 12 del mediodía, la cual nos permitía comprobar el uso que paciente hacia del ventilador, si éste hacía fuga, cómo era de eficaz...y todo eso se podía controlar telemáticamente”. “Incluso podíamos hacer cambios en el ventilador de forma remota y si, por ejemplo, considerábamos que no estaba haciendo suficiente volumen de aire, podíamos aumentar algunos parámetros para que el paciente no tuviera falta de aire y valorábamos esos cambios a las a las 24 horas”. Todo esto se llevaba a cabo de forma consensuada con el paciente mediante entrevistas periódicas, que se realizaban cada 48 horas aproximadamente, para poder tener su feed back.

Sobre lo que supuso entonces el uso de esta nueva metodología de trabajo gracias a la posibilidad de llevar a cabo el proceso de adaptación al ventilador de forma remota mediante videollamadas y plataformas telemáticas, Balañá recuerda que “antes nos teníamos que fiar de lo que nos explicaba el paciente sobre cómo estaba resultando el proceso de adaptación y, en cualquier caso, le hacíamos volver al hospital para comprobar que los datos era correctos, lo que suponía hacerle venir unas tres veces en un mes, teniendo en cuenta que las condiciones de un paciente con ELA son complicadas para desplazarse: van en silla de ruedas eléctrica, requieren de un medio de transporte especial, necesitan ir acompañados... y todo ello supone un gasto y uso de recursos muy grande, al margen de que, además, estos desplazamientos son mal tolerados por los pacientes”

Sin embargo, “este sistema de control remoto, que evita que tengamos que acceder al domicilio del paciente o que éste tenga que desplazarse al hospital, permitió a la unidad durante la pandemia tener este control sobre sus pacientes, los cuales no podían esperar a que se acabara la primera ola para ser atendidos, ya que los enfermos de ELA con problemas a nivel respiratorio requieren de una intervención rápida, razón por la cual se apostó por el diseño de este programa de adaptación telemática”.

Así pues, en pandemia, gracias a esta plataforma de control telemático y a la desarrollada en paralelo por el Hospital del Mar para poder videovisitar a los pacientes, fue posible, solo a partir de una visita presencial para presentar el tratamiento, llevar a cabo la adaptación a la ventilación mecánica de forma remota y eso ha cambiado mucho el paradigma de los pacientes con ELA que necesitan iniciar ventilación, que a día de hoy se están beneficiando de una nueva forma de proceder que surgió por la necesidad de adaptarse a un contexto adverso, como fueron las primeras olas de la pandemia, pero que se ha implantado como protocolo habitual de inicio de la ventilación mecánica en el Hospital del Mar, siendo así el primer centro español en incorporar la adaptación y asistencia de los pacientes de ELA con necesidad de soporte para respirar

En este sentido, hay que tener en cuenta, además, que esa única visita presencial de presentación del tratamiento en el hospital no era motivada de inicio por la necesidad de recurrir a la ventilación mecánica, sino que el paciente acudía al centro para un control rutinario, durante el cual era visitado por diferentes especialistas de la unidad y completaba diversas pruebas funcionales y era precisamente a partir de las observaciones recogidas por estos médicos que se identificaba la necesidad de recurrir al ventilador y se aprovechaba la ocasión para llevar a cabo esa cita de presentación de la ventilación mecánica.

Estudiar para comprobar

En cualquier caso, cuando la Unidad de ELA del Hospital del Mar puso en marcha este proyecto apenas existía literatura acerca de la adaptación telemática a ventilación mecánica y tan solo había un consenso de expertos, ni siquiera un estudio, que no recomendaba de forma feaciente el inicio temático, pero hay que puntualizar que ese consenso no se realizó en pandemia ni ante la necesidad de actuar de forma remota. Es por ello que, desde la unidad, vieron adecuado valorar los resultados de esta nueva forma de actuar y, para ello, fueron recogiendo los datos de los pacientes que necesitaron soporte respiratorio entre junio de 2020 y agosto de 2021, que fueron un total de 12.

Con esa información, se estudiaron los motivos que habían hecho necesario el inicio de la ventilación en cada paciente y se comprobó que que en diez de ellos fue por deterioro de la función pulmonar debido a la pérdida de condición de la musculatura respiratoria del paciente, mientras que en los dos restantes fue por la necesidad de colocar una sonda gástrica, un procedimiento para el que es necesario iniciar la ventilación mecánica preventiva.

Además, en el contexto de este estudio, al mes del inicio de la ventilación, tal y como ya se realizaba antes de la pandemia mediante una visita presencial en el hospital, se comprobó el uso y la eficacia de la ventilación y de todos los parámetros que se consideran siempre al inicio de este tratamiento en todos los pacientes. “Observamos que todos cumplían con sus usos de ventilación, que están establecidos en un mínimo de cuatro horas aunque la media es de seis o siete horas por la noche, y no evidenciamos fugas relevantes en ninguno de los pacientes, las cuales indicarían que no está llegando el aire de la máquina al pulmón”. “Es decir, los pacientes cumplían con el uso y la ventilación cumplía con su función y todos los pacientes decía sentirse bien atendidos y controlados con esta metodología”, explica Balañá, una de las autoras de este estudio.

De esta manera, si bien en la pandemia esta forma de trabajo fue indispensable para poder garantizar el tratamiento a los pacientes, ahora sigue siendo muy útil al evitar desplazamientos prescindibles al paciente, que gana en bienestar, y además supone un importante ahorro de recursos, tanto económicos como materiales.