La Reina preside la reunión anual con la Federación Española de Enfermedades Raras

Pasadas las once de la mañana,la Reina Letizia ha llegado a la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para participar en la reunión anual de la Junta Directiva en la que se abordarán el plan operativo y los retos de cara a este 2023. Doña Letizia, quien ha llegado andando hasta la puerta principal de la sede, ha sido recibida por el presidente de la federación, Juan Carrión, quien la ha acompañado a la reunión con los demás miembros de la Junta Directiva. Retoma así su agenda oficial tras viajar el domingo a Atenas para asistir al funeral del hermano de la Reina Sofía, Constantino de Grecia.

La misión de FEDER es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. El compromiso de la Casa Real con la visibilización de estas dolencias es mayúsculo como demuestran los catorce años que Doña Letizia lleva implicada en esta causa. De hecho, según ha podido saber LA RAZÓN, la Reina “se muestra muy cercana” y se involucra en cada acto que realiza con esta organización, que aglutina a más de 400 organizaciones.

La reunión entre la Reina y Feder tiene lugar unas semanas antes de que se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar cada 28 de febrero, y que se arcará con una campaña de movilización social internacional a la que se unen más de 100 países.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.