Afrontar tener un hijo con una discapacidad

Si eres de esas madres guerreras que conoce bien la frase, mi hijo tiene una discapacidad, te voy a contar algunas cosas que solo un discapacitado te puede explicar y además, lo voy a hacer en primera persona para que veas cómo lo hicieron los campeones de mis padres, a los que les debo todo.

Según el informe del Observatorio de la Discapacidad, uno de cada 10 españoles presenta algún tipo de discapacidad. ¿Sabías que la cifra era tan alta? Probablemente no, pero seguro que tampoco sabías que yo mismo tengo una discapacidad. Pues sí.

¿Qué es la discapacidad en los niños?

Según la Organización Mundial de la Salud, Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación.

• Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal
• Las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas
• Las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo y las características de la sociedad en la que vive.

Nistagmo, esta es la causa de mi discapacidad

Para ponerte un ejemplo claro de discapacidad claro y sencillo, te voy a ir analizando mi caso:

• Deficiencias: El nistagmo es un movimiento incontrolable e involuntario  de los ojos debido a un mal funcionamiento en las áreas cerebrales que se encargan de controlar el movimiento.
• Limitaciones de la actividad: El movimiento de los ojos afecta a mi agudeza visual y por lo tanto, la visión de lejos, con lo que me limita realizar múltiples acciones.
• Restriccionesde la participación: Este problema de visión lejana me dificulta realizar múltiples actividades y una de las más sencillas de entender es reconocer la cara de los conocidos por la calle desde lejos, así que ya sabes, si nos conocemos y no te saludo, lo más probable es que no te haya reconocido. 

Creo que esto deja bien a las claras el concepto y seguro que te ayuda a hacer este mismo ejercicio de análisis con tu hijo.

Ahora dime¿Piensas que el problema de tu hijo asocia una discapacidad?

Yo no fui consciente mi problema podía estar considerado una discapacidad hasta alrededor de los 35 años y después de varios años casados con mi mujer, que es oftalmóloga

¿Por qué?

• Primero, porque cuando yo era pequeño, esto de la discapacidad ni se hablaba. El mundo ha cambiado mucho en los últimos 40 años y algunas cosas, han ido a mejor
• Segundo, mis padres nunca han tenido ese concepto presente y tampoco me lo han transmitido. Muchas gracias a ambos por como han hecho las cosas conmigo.
• Nunca me he puesto límites y nunca he vivido con sensación de discapacidad. No voy a decir que agradezca tenerla. No se si de no haberla tenido, hubiese hecho las cosas de otra manera o yo mismo sería diferente, pero soy como soy con ella y no cambiaría nada. 

Te cuento todo esto, porque si tu hijo tiene una discapacidad, debes tenerlo claro y saberlo para hacer lo posible para cubrir sus necesidades y poder gestionar todas las ayudas a las que pueda tener derecho, pero no, no lo trates diferente solo por ser discapacitado. Trátalo como necesita y se merece.

Mi hijo tiene una discapacidad. ¿Por dónde empiezo?

Según el informe mundial sobre discapacidad de la OMS, Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad.

• Esto supone al 14% de la población mundial
• En una clase de 25 alumnos, es probable que te encuentres 3 niños con discapacidad. 

Todos estos datos dejan claro que hay aceptar la discapacidad como una parte más de la vida y de nuestra sociedad. Todos vosotros podeis ser padres de niños con discapacidad y cada vez habrá más hijos de padres discapacitados.

Ahora la pregunta es ¿Cómo se puede enfrentar la discapacidad?

¿Alguien puede dejar de pensar cómo condiciona la vida familiar tener un hijo con discapacidad? Nadie está preparado para eso. Mis padres tampoco lo estaban.

Todo estaba bien al nacer pero al poco tiempo, notaron como me pasaba algo raro en la vista, como se decía por aquel entonces. Además metía el ojo derecho.

Te puedes imaginar la preocupación de mis padres. Desde bien pequeño movieron cielo y tierra para encontrar respuestas a sus preguntas en los años 80.

Pasaron por miles de vicisitudes hasta que la situación estuvo más o menos encauzada. Dieron vueltas por oftalmólogos de toda España con mejor o peor suerte hasta que en la Clínica Oftalmológica Barraquer me establecieron el seguimiento.

En aquel entonces teníamos que ir por lo menos una vez al año desde Cádiz a Barcelona. Esto suponía estar ahorrando todo el año para llevar a toda la familia ya fuera en tren o en coche hasta que a los 18 años y después de empezar Medicina, decidí que ya era momento de dejarlo.

Es admirable cómo actúan las madres frente a una discapacidad de un hijo. Una madre no se plantea como aceptar a un niño con discapacidad, simplemente piensa en su hijo. De hecho, no suele pensar en este tipo de cuestiones. Se centra en las necesidades de su hijo.

Yo te recomiendo:

• Infórmate: Busca información fiable sobre el problema de tu hijo y no te creas todo lo que lees en internet o te cuente un amigo. La salud de tu hijo es mucho más importante que un cotilleo de peluquería. Mis padres habrían necesitado mucha más información
• Asociate: La unión hace la fuerza. Las familias en la misma situación se entienden mucho mejor y ayudan a las demás pero no te quieras convertir en un experto que lo sabe todo. Se puede hacer mucho daño si no eres realmente un especialista en la materia. 
• Actúa: No aceptes nunca un no por respuesta. No dudes de tu impresión. No te conformes con medias tintas. Haz todo lo que estén en tu mano por tu hijo
• Busca a los mejores profesionales: Hay magníficos profesionales en la sanidad pública y en la privada. En España hay grandes expertos, busca antes de ir al fin del mundo.
• Olvida la discapacidad. Piensa en tu hijo: Tu hijo es mucho más que el problema que tiene. Cuando pienses en él, hazlo en sus necesidades, no en el problema. Así lo han hecho mis padres y te garantizo que funciona.
• Cuidate: Tu hijo te necesita al 110% de tus capacidades. No te puedes permitir abandonarte. Come sano, duerme las horas necesarias, haz ejercicio y busca ratos de diversi. Hasta e los situaciones más negativas, necesitas estas cuestiones.
• Evita a los estafadores y vende humos: Te cuidado porque es muy fácil hacer demagogia con muchos temas médicos y hay bulos de salud por todos lados
  • Veo cada día en la consulta familias poco o mal informadas sobre elTDAHa los que les dicen que la medicación es una droga o una dopaje. 
  • Me encuentro como supuestos profesionales le dicen a los padres de una niña autista que el azúcar es veneno y que necesitan terapia con un osteópata para curar la hipertensión intracraneal que le nota. 
  • Escucho como hay quien dice que todos los problemas de aprendizaje se deben a alteraciones visuales o auditivas… 
  • Veo como estafadores engañan a familias desesperadas con dietas milagro o terapias que no sirven para nada. 

Tengo un hijo con discapacidad. Aspectos legales

¿Eres de las que piensa quesolicitar el certificado de discapacidades malo para tu hijo?

Entiendo los razonamientos que me cuentan algunos de los padres de mi consulta pero tienes que ser realista. En la mayoría de las ocasiones, sientes un nudo en el estómago cuando tienes que poner negro sobre blanco que tu hijo padece una discapacidad

Si tu hijo tiene un problema, tienes que conseguirle todos los medios que haya disponibles para ayudarle a superarlo. No hacerlo no va a cambiar nada y tenerlo no le tiene por qué afectar negativamente en ningún aspecto de su vida.

No solicitar la conocida como minusvalía, puede hacerte aún más difícil contar con los recursos necesarios para compensar las dificultades de tu hijo.

Vamos a dejar claras estas cosas viendo algunos aspectos que son fundamentales entender.

Tipos de discapacidad. ¿Qué significan?

Hay diferentes tipos de discapacidad que pueden reconocerle oficialmente a tu hijo. Aquí tienes un listado de todas.

• Discapacidad física. 
• Discapacidad sensorial. 
• Discapacidad intelectual. 
• Discapacidad psíquica. 
• Discapacidad visceral. 
• Discapacidad múltiple.

De todas estas, los tres tipos de discapacidad que se valoran a efectos legales son la física, la psíquica y la sensorial

• Discapacidad física:
  • Se da cuando una persona tiene un estado físico que le impide de forma permanente e irreversible moverse con la plena funcionalidad de su sistema motriz. Afecta al aparato locomotor e incide especialmente en las extremidades, aunque también puede aparecer como una deficiencia en la movilidad de la musculatura esquelética.
  • La mayor parte de la discapacidad física (más de un 80%) es sobrevenida después del nacimiento por condiciones comunes y accidentes de todo tipo.
  • De manera más minoritaria, estas afectaciones pueden originarse durante el embarazo, por problemas genéticos o durante el parto.
• Discapacidad psíquica: 
  • Se considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando presenta "una alteración en el desarrollo caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en las conductas adaptativas y genera anomalías en el proceso de aprendizaje entendidas como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. 
  • Se caracteriza por un funcionamiento intelectual muy variable que tiene lugar junto a circunstancias asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo".
• Discapacidad sensorial: 
  • La discapacidad sensorial corresponde a las personas con deficiencias visuales y auditivas. Existen baremos para marcar distintos grados de discapacidad sensorial

La ley de discapacidad deja claros los derechos y beneficios del trabajador con hijo con discapacidad. Un caso especial son las consecuencias de la nueva ley para madres con hijos discapacitados.

Grados de discapacidad. ¿Cuáles son y qué significan?

Aunque cualquier problema de salud puede desencadenar una discapacidad, no siempre esta puede ser considerada tal desde una perspectiva legal. Es por eso, que hay que graduar el nivel de dificultad existente en cada caso. Te los cuento.

• Grado 1 de discapacidad:
  • El nivel de discapacidad es nulo: el niño sufre daños, tiene síntomas, signos o secuelas, pero no justifican dificultad alguna para realizar las actividades diarias y se pueden realizar en su totalidad.
• Grado 2 de discapacidad:
  • El nivel de discapacidad es leve: la persona sufre daños, tiene síntomas, signos o secuelas, y se demuestra que existe alguna dificultad para realizar las actividades diarias, pero las puede realizar en su totalidad.
• Grado 3 de discapacidad: 
  • El nivel de discapacidad es moderada: la persona sufre daños, tiene síntomas, signos o secuelas que causan una importante disminución o la completa imposibilidad para la realización de las actividades diarias. Aún así, la persona es independiente en las actividades de autocuidado.
• Grado 4 de discapacidad:
  • El nivel de discapacidad es grave: la persona sufre daños, tiene síntomas, signos o secuelas que causan una importante disminución o imposibilidad de la capacidad de la persona para la realización de las actividades diarias. En este caso, puede estar afectada alguna de las actividades diarias de autocuidado.
• Grado 5 de discapacidad:
  • El nivel de discapacidad es muy grave: la persona sufre daños, tiene síntomas, signos o secuelas que impiden e imposibilitan las realización de las actividades diarias.

Beneficios del certificado de discapacidad

El Certificado del Grado de Discapacidad es un documento que acredita la situación del titular a efectos administrativos. En función del grado de discapacidad se podrá optar a una serie de ventajas y beneficios.

Si bien el porcentaje de discapacidad asignado a cada persona puede ser variable desde cero hasta 100, los límites que la ley usa par reconocer unas determinadas ventajas son 33% y 65%.

• Discapacidad del 33%: Las ayudas por hijo con discapacidad del 33% o más alcanzan a diferentes áreas. 
  • La prestación por hijo a cargo con discapacidad del 33% incluye ventajas en el IRPF, reducciones o exenciones de tasas y/o impuestos, impuestos municipales, educación, vivienda, empleo, facilitación de la adquisición de la condición de familia numerosa
• Discapacidad del 65%: Las ayudas por hijo con discapacidad del 65% o más incluyen las anteriores y añaden una aportación económica ajustada al % de la misma. 

Procedimiento para solicitar la discapacidad de un niño

Para obtener el certificado de discapacidad, es necesario iniciar un procedimiento administrativo que conlleva una valoración médica, social y psicológica de aspectos como la edad, el entorno familiar, la situación laboral y profesional, niveles educativos y culturales, así como el entorno habitual de la persona con discapacidad. Todos estos elementos determinarán el grado total (porcentaje) de discapacidad.

Fases de la solicitud de discapacidad

El proceso suele tener una duración media de unos 6 a 8 meses, aunque puede variar en función de la comunidad autónoma en la que se realice. Puede iniciarse en cualquier momento del año y contempla las siguientes fases:

• Contacto con el organismo competente de la Comunidad Autónoma (Consejería de Asuntos Sociales del Ayuntamiento  en cuestión o Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad más cercanos al solicitante). Descarga el listado nacional de Centros Base
• Presentación de la solicitud
• Reconocimiento y valoración
• Dictamen Técnico-Facultativo
• Trámite de Audiencia
• Obtención de la resolución

Los documentos que nos pedirán son los siguientes:

• Fotocopia y original del DNI de la personas solicitante o representante legal. En su defecto, el Libro de Familia.
• Informes (médicos, psicológicos y sociales).