Tres generaciones de mujeres frente al mismo tumor

«Cuando mi hija dio positivo en el test genético me hundí. Lo mismo le pasó a mi madre conmigo», recuerda María, notoriamente emocionada. Nos da las gracias por contar su historia, la de toda su familia, porque no quiere que ninguna otra mujer pase por lo que les tocó vivir a ellas: esperar 15 años para que un médico les prescribiera la prueba de los genes BRCA, que sirve para determinar si uno tiene mutaciones en su ADN, lo que aumenta el riesgo de padecer cáncer de mama. «De haberlo sabido a tiempo me hubiera extirpado los senos y los ovarios mucho antes, como hizo mi hermana, de forma preventiva».

Pero no vayamos tan deprisa. La historia de esta familia de San Bartolomé de la Torre, en Huelva, se remonta a 24 años atrás. Cuando a Pepi, su tía, le diagnosticaron cáncer de mama a sus 42 años. «Me noté un bulto en la mama derecha. Fui al médico y tras las pruebas me dieron el diagnóstico. Lo primero que pensé fue en mis tres niños, el pequeño tenía entonces solo nueve años». Tras unos instantes en los que el tiempo cuando uno recibe esta noticia se paraliza, Pepi sacó fuerzas por ellos: «Reaccioné bien. Me dije a mí misma que era la que tenía que luchar para vencer a este bicho. Tenía un barco con tres tripulantes a los que no les podía dejar solos».

Al mes de su diagnóstico, le operaron. «Me quitaron la mama izquierda y los ganglios, así como un cuadrante de la mama derecha. A los dos meses me noté un nuevo bulto pero esta vez en el seno derecho y me lo extirparon, y luego también los ovarios». Pepi optó por «pensar lo menos posible en ello. Al menos eso procuraba. Para ello me mantenía ocupada. Iba al gimnasio, me apunté a una asociación de mujeres, etc.».

A los dos años de esta última intervención «le diagnosticaron cáncer de mama a mi hermana». Se refiere a María, la madre de la otra María, que para evitar confusiones diremos en adelante su profesión: integradora social. Seguimos hablando con Pepi que nos pone en contacto con su hermana. «Estoy muy bien, me pillas ahora mismo pintando», dice ilusionada. «Sí, me detecté un bulto en el pecho, en la mama derecha, mientras me duchaba. Recuerdo que lo primero que hice fue salir corriendo a casa de mi hermana, que me acompañó al hospital».

«Cuando le pasó a Pepi me vine abajo. Pero luego vi que con tres niños que tenía no se iba a ‘’acobardar’'. En mi caso tenía un niño de nueve años y dos mayores. Hacía cuatro años me había quedado viuda, por lo que me vine abajo y pensé en el niño».

A los cinco años, le salió otro bulto en la otra mama y le quitaron un cuadrante de seno. «Se pasa mal, no te voy a engañar, pero se pasa. Teníamos que salir de esta, y sólo había una forma: mirando para adelante». Pero si hubo un momento que fue devastador para María fue cuando se lo diagnosticaron a su hija mayor. «Lo pasé muy mal, porque es mi niña. Con todo lo que yo he pasado y ahora ella... Pero no se acobardó».

Pasaron los años y a María, en 2020, le tuvieron que quitar las mamas por completo después de una mamografía, así como los ovarios, tras una recaída. «Recuerdo que durante esa revisión los médicos me dijeron “espera fuera” y les pregunté “¿por qué?, ¿hay algo?’’ Nada más decirme que sí, les dije ‘’ya no me digáis más’', sabía lo que me iban a decir».

Entre medias, su hija María, que entonces tenía 33 años, se notó «un bulto en el pecho. Y ya era muy grande: 2,5 centímetros. Los médicos me dijeron que había que cortar por lo sano o se hubiera salido de la mama. Además, también tenía seis de los ocho ganglios afectados». Y de nuevo, pensó en sus hijos: «La mayor entonces tenía 12 y mi hijo cinco cuando me lo diagnosticaron. Recuerdo que lloré», dice emocionándose.

«Me tocaba de vez en cuando dado lo de mi madre y lo de mi tía. Pero nunca piensas que te va a tocar a ti, y menos tan joven», recuerda. Tras la biopsia, no había dudas. Tenía un tumor maligno. Le quitaron primero toda la mama izquierda y después se sometió primero a ciclos de quimioterapia y luego de radio. En total, ocho meses muy duros tanto que María se acuerda perfectamente de las fechas. «Esos días no se olvidan. Son cosas traumáticas y mira que soy muy positiva». «No me afectó verme sin mamas, ni perder pelo, yo lo único que quería era estar viva por mis pequeños».

Para pedir que le hicieran el test genético, «me harté de luchar. Y eso que ellas habían empezado 15 años antes a pedirlo», denuncia la integradora social. Bien lo sabe su tía Pepi: «Lo luchamos porque no nos lo querían hacer. De hecho hace ocho años fuimos la primera familia de Huelva en hacérnoslo. No entendemos aún por qué no nos lo hacía, mandamos cartas, informes y nada, no había manera».

Su hermana María explica que la primera vez que lo pidieron se mandaron todos los papeles a Madrid. «Pasaron dos o tres años y nos dijeron que este servicio se hacía en Andalucía y nos derivaron a Sevilla. Allí nos dijeron que no se podía hacer lo de Huelva, pese a que en aquel momento sólo se hacían estos test en Sevilla y en Córdoba. Tuvimos que sudar porque en Oncología no nos lo querían hacer y no nos daban más explicaciones».

«La primera a la que le hicieron el test genético fue a mí, después a mi hermana, a mi madre, a mi hermano, a mi tía, a mis primos y a mi hija», explica la integradora social, que recuerda que la primera vez dio negativo. «Les dije que no podía ser y me lo repitieron. Salió positivo, al parecer es que antes estudiaban unas alteraciones en los cromosomas y ahora otras. En todo caso, conmigo no tardaron 15 años, sino un par, bastante después eso sí de que lo pidiera, y eso porque me harté de luchar, si hasta mandé un email a la que entonces era consejera de Sanidad. Me contestó y a las dos semanas me hicieron esta prueba. No tendría que ser necesario mandar un email, no lo comprendo».

Después del test, María entró de nuevo en quirófano para que le extirparan la otra mama, la derecha y los ovarios.

También le quitaron las mamas y los ovarios «a mi otra hija en Alicante, cuando lo normal es hacer esta prueba primero a la madre, pero en fin, lo importante es que se la hicieron. Se extirpó todo como prevención. Ella, por suerte, no llegó a desarrollar cáncer», recuerda María, disgustada porque si les hubieran hecho el test cuando lo pidieron, o al menos no tantos años después «mis hijas se podían haber adelantado y la mayor no habría pasado por lo mismo que yo».

Desde entonces su hija mayor, la integradora social, no ha vuelto a tener ninguna recaída, «por ahora no, y espero seguir así». Y se ha puesto prótesis mamarias, por lo que «trato de no hacer muchos esfuerzos, intento no coger peso ni hacer movimientos bruscos. Por ejemplo, ya no retuerzo tanto la fregona como antes».

Verse sin mamas, después con los extensores de la piel y luego con las prótesis no ha cambiado mucho su vida. Su temor hoy no es ese. «Tengo dos hijos. La mayor dio positivo en el test genético y le están haciendo seguimiento ya que le puede aparecer 10 años antes que a mí. Y a mi hijo pequeño, que ahora tiene 16, le harán el test a los 18 años. Cuando mi hija dio positivo se me hundió todo. Lo pasé muy mal. Sólo pensar que algún día pueda sufrir una milésima parte de lo que me tocó a mí... No quiero ni pensarlo. Lo mismo le pasó a mi madre conmigo. Se le notó un bajón enorme tanto física como psicológicamente».

También han dado positivo en el test genético dos de los tres hijos de Pepi. «Gracias a Dios soy la única joven de la familia que ha tenido cáncer de mama», dice emocionada esta integradora social, que recuerda que «una hermana de mi bisabuela por parte de madre le quitaron el pecho. Recuerdo que le ponían cobalto y otra cosa te digo, murió con más de 100 años. También lo tuvo una hermana de mi abuelo por parte paterna».

«Recomendaría a todos que se hiciesen pruebas, que no lo dejen pasar y que sean pesados. Ser positivo es lo más importante», aunque a veces no sea fácil. Pero María tira de humor. Para evitar que volviera a reproducirse el tumor, estuvo cinco años con un tratamiento oral: «Sienta muy mal, como la quimio. Es demoledor. Yo me sentía como si fuera un huevo kinder, cada día una sorpresa: un día me dolía la cabeza, otro estaba cansada, otro me dolía la pierna izquierda... Hoy la gente joven de Almonte –donde vive ahora– que está pasando por lo mismo viene a hablar conmigo y me dice “qué razón tenías María, todos los días un huevo kinder”».

¿Para qué tumores es idóneo hacerse el test?

La alteración de determinados genes incrementa el riesgo de padecer cáncer. De hecho, el 10% de todos los tumores tiene un componente hereditario, según la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). La tecnología actual permite analizar el ADN de múltiples genes relacionados con el cáncer hereditario y valorar el riesgo de una persona frente al de mama y ovario, el de colon no polipósico o síndrome de Lynch I y II, para poliposis adenomatosa de colon, neoplasia endocrina múltiple y carcinoma medular de tiroides, von Hippel-Lindau, retinoblastoma, síndrome de Cowden y de Peutz-Jeghers. El cáncer de mama hereditario «suele ocurrir en mujeres jóvenes y en estos casos es importante contar con la ayuda de Unidades del Consejo Genético para determinar la probabilidad de riesgo y tomar las decisiones tanto de prevención como terapéuticas más adecuadas en cada caso», precisan desde la AECC