Crean una aplicación para mejorar el estado emocional de los pacientes con Esclerosis Múltiple

El diagnóstico de Esclerosis Múltiple, una enfermedad que se caracteriza por su cronicidad, por la falta de un tratamiento efectivo, por ser discapacitante y por manifestarse habitualmente a edades muy tempranas, suele producir un importante impacto emocional en el paciente, que frecuentemente ve interrumpida su trayectoria vital. Gestionar esa situación así como manejar los diferentes estados emocionales que pueden ir surgiendo a lo largo de la enfermedad es una tarea complicada, pero a la vez resulta imprescindible para el empoderamiento del paciente y su capacitación para la toma de decisiones relativas a la patología y su tratamiento, así como para garantizar su calidad de vida.

Así pues, no es de extrañar que la gestión emocional sea uno de los temas que más preocupan a las personas que sufren Esclerosis Múltiples y, pese a que existen programas de acompañamiento emocional, impulsados generalmente por las asociaciones de pacientes, frecuentemente éstos no están al alcance de todo el mundo y son limitados en el tiempo y en el espacio, de manera que es frecuente las estrategias de gestión emocional que estos proponen se acaben olvidando con el paso de los días o cuando uno deben aplicarlas de forma autónoma en su entorno.

Por lo tanto, existe una necesidad no cubierta en lo relativo a la gestión emocional en el ámbito de las personas que sufren Esclerosis Múltiple, quienes en un 54% refieren tener síntomas de depresión y en un 44%, de ansiedad. En este contexto, hace una par de años, desde la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) se propusieron trabajar para intentar ofrecer a estos pacientes nuevas vías para mejorar su calidad de vida a través de las innovaciones tecnológicas y digitales y a partir de ahí nació EMO, una aplicación, desarrollada con la colaboración de Novartis, cuyo objetivo es el de "proporcionar un acompañamiento constante al paciente con EM y enseñarle a manejar sus emociones en momentos de desregulación o crisis emocional", tal y como explicó Sara Navarro, psicóloga clínica de la FEM, durante la presentación de esta herramienta.

Acompañamiento constante

"La Esclerosis Múltiple es un duelo que no se cierra nunca. Durante la enfermedad, el paciente puede experimentar tristeza, rabia y medio y síntomas de ansiedad o depresión, puede sufrir altos y bajos emocionales que hay que gestionar", indicó Navarro, y, en este sentido, EMO puede ser una buena herramienta para "proporcionarle estrategias que le ayuden a bajar la intensidad emocional". "No sustituye ningún tipo de terapia o intervención clínica", aclaró la psicóloga para a continuación insistir en que se trata de una forma de "acompañar al paciente cuando, por ejemplo, aún falta tiempo hasta su siguiente cita con el profesional".

Así pues, con este objetivo, la aplicación ofrece al usuario la posibilidad de definir la emoción que está sintiendo, concretar en qué ámbito ello sucede, ya sea el laboral, el social/familiar o el sanitario, y con qué intensidad y en función de la información y los parámetros que éste introduzca, le proporcionará estrategias a seguir, que pueden ser en formato audio, texto o link, para regular sus emociones y mejorar su estado. A modo de ejemplo, Navarro indicó que "el audio podría ser una meditación guiada o técnicas de entrenar la respiración diafragmática para relajarse; en cuanto al texto, podría tratarse de un registro de pensamientos acerca de lo que preocupa al usuario, cuándo le preocupa y qué siente, lo que le permitiría ordenar para luego poder manejar las emociones; y el link podría ser a un artículo sobre la enfermedad".

Tras dos semanas de trabajo, EMO propone un segundo objetivo a realizar para, posteriormente, llevar a cabo una reevaluación de la situación. "En el caso en que al mes de haber puesto en práctica las diferentes estrategias, el estado emocional del paciente no haya mejorado, existe la posibilidad de recurrir al botón de urgencia, mediante el cual se deriva al usuario a su hospital de referencia o a la asociación más cercana.

Educar y empoderar

En definitiva, la aplicación seria una herramienta para educar al paciente y darle estrategias para gestionar la situación y favorecer así que pueda tomar sus propias decisiones en relación al manejo de la enfermedad, que se empodere y que, además, "pueda aportar información de forma clara al neurólogo y mejorar así la conversación con este profesional".

"EMO ayuda al paciente a estructurar las consultas, a contar lo que le pasa y a identificar y expresar sus dudas", explicó durante la presentación de la aplicación la neuróloga de Novartis, Lidia Gómez, quien aseguró que "el estado emocional de un paciente puede influir en su salud global, es fundamental". En esta línea, David Espinola, que fue diagnosticado de EM en noviembre de 2020, confirma que "según el estado emocional, la sintomatología cambia" y es que la salud mental tiene la capacidad de modular los síntomas de la enfermedad de base y, por lo tanto, en según que circunstancias, potenciarlos.

De ahí la importancia de, tal y como lo define Espinola, quien tras el diagnóstico acudió a la consulta de un psicólogo, "tener siempre a mano para cuando sea necesaria una caja de herramientas" que te proporciona lo necesario para tratar de mejorar el estado emocional "favoreciendo el empoderamiento del paciente".