«La incontinencia fecal incapacita y es devastadora psicológicamente»

1. Acaban de crear una Unidad Multidisciplinar de Patología Colorrectal Quirúrgica Pediátrica. ¿Qué características tiene?

Está diseñada en base al cumplimiento de unos objetivos, priorizando los resultados funcionales que constituyen el centro de la calidad de vida social de los pacientes. Se caracteriza por la atención personalizada, individualizada y continuada abarcando desde su nacimiento hasta la edad adulta. Y nos basamos en una atención especializada, integral y multidisciplinar, trabajando con los familiares de los pacientes en un entorno de complicidad y confianza mutua. Para ello se hace imprescindible el apoyo del paciente y sus tutores.

2. ¿Qué profesionales incluye?

Cuenta con cirujano pediátrico y cirujano de adultos especializados en patología colorrectal, pediatras, neonatólogos, digestivo pediátrico y de adultos, radiólogos, patólogos, anestesistas, intensivista, psicólogo, fisioterapeuta y rehabilitador de suelo pélvico y profesional de enfermería con experiencia en el manejo médico y de apoyo a niños y familiares.

3. ¿Qué patologías abordan?

Tratamos a los pacientes afectos de patología colorrectal quirúrgica pediátrica que comprende un conjunto de enfermedades congénitas y adquiridas del colon y/o recto que requieren atención durante toda su vida. Destacamos por su importancia la enfermedad de Hirschsprung (EH) (ausencia de neuronas en un tramo intestinal), dolicocolon (colon anormalmente largo y redundante), malformaciones ano-rectales (ausencia de ano normal), trastornos de la motilidad del colon de origen neuropático (lesión en columna vertebral y/o médula espinal), el estreñimiento crónico refractario y la incontinencia fecal verdadera. Por otro lado, tratamos las complicaciones derivadas de las reparaciones quirúrgicas. Estas enfermedades tienen una importante trascendencia clínica, pero también psicológica y social que marca la pobre calidad de vida de estos pacientes.

4. ¿Han aumentado este tipo de enfermedades?

Al tratarse la mayoría de ellas de etiología congénita más bien ha disminuido al haber un descenso de la natalidad. Por el contrario, lo que ha aumentado es la demanda del número de estos pacientes y sus familiares a defender el derecho a la calidad de vida social óptima y la posibilidad de reintegrarse en la sociedad. Además, al tratarse la incontinencia fecal de una enfermedad «poco elegante» no existe el interés por buena parte del ámbito médico y de las instituciones (escolares y sanitarias ), y para la población en general sigue siendo un tema tabú que lleva aún a una exclusión y desprotección de los pacientes. Al crear unidades especializadas esperamos concienciar de los problemas psicosociales de estos pacientes.

5. ¿Qué consecuencias físicas y psicológicas se producen?

La alteración en la continencia fecal es la que produce mayor impacto psico-social. Es molesta, embarazosa e incapacitante y es un problema subestimado y devastador para el paciente y su entorno. En su día a día se enfrentan a desafíos constantes para integrarse en la sociedad. Desde la Unidad se trabaja para concienciar a la sociedad sobre esta patología y los problemas emocionales que puede llegar a suponer sufrirla. Hay ocasiones en que la persona puede llegar a la depresión ya que es una patología invalidante hasta que no encuentras solución.

6. ¿Cómo se integra al paciente en este programa?

Está diseñada no para tratar la patología, sino para el tratamiento del paciente. Este enfoque de manejo integral, especializado y multidisciplinar nos permite trabajar en base a un programa de actuación y orientar nuestra atención a las necesidades de los afectados de manera personalizada e individualizada incluyendo su entorno familiar y social. La atención se desarrolla en cuatro áreas asistenciales como son consultas externas, hospitalización, quirófano y urgencias y en los servicios centrales como radiología, laboratorio, farmacia y anatomía patológica.

7. ¿Qué papel juega la rehabilitación en estos pacientes?

La rehabilitación intestinal es una medida terapéutica personalizada enfocada al manejo de los problemas funcionales. Les permite mantener limpia su ropa interior y hacer con normalidad actividades propias de la edad, lo que mejora su calidad de vida. Nuestro enfoque en equipo multidisciplinar especializado ayuda a conseguir el programa de manejo terapéutico individualizado, siguiendo un manejo diagnóstico y terapéutico.

8. ¿Qué tasa de éxito se consigue con este abordaje?

La tasa que se alcanza integrando el programa de rehabilitación intestinal y de suelo pélvico es mayor al 95%. Por desgracia, algunos pacientes refractarios a todo tipo de medida terapéutica terminan con una ostomía permanente de por vida y en algunos casos se podría haber evitado con este tipo de abordaje especializado.

9. ¿Qué ventajas aporta?

La experiencia ratifica que el trabajo en una unidad o centro colorrectal en equipo multidisciplinar y el apoyo familiar tiene un impacto positivo sobre los resultados funcionales y problemas psicosociales en este grupo de pacientes y que la mayoría de los niños presenta una mejoría importante en todos los aspectos de su vida. El tratamiento es más efectivo en pacientes preescolares (2-5 años) que en mayores (5-14 años). Este abordaje requiere un alto nivel de especialización.

10. ¿Cómo se realiza el seguimiento hasta la edad adulta?

Los niños con problemas colorectales hoy en día deben ser manejados en unidades o centros colorectales multidisciplinares con continuidad hasta la edad adulta.