Muere Iara, la activista con un cáncer ultrarraro que desafió la fragmentación de la Sanidad española

Iara Martiñán Búa, periodista gallega de 41 años, falleció este sábado rodeada de sus seres queridos tras más de una década enfrentándose un tipo de cáncer ultrarraro. Pero la activista no solo libró una batalla contra su condrosarcoma extraesquelético mixoide —con apenas una quincena de casos en el mundo—, sino también contra una Sanidad fragmentada que casi se la lleva antes de tiempo. Su vida estuvo marcada por la fortaleza, la tenacidad y el compromiso con una causa que la superaba: visibilizar las carencias del sistema sanitario en España, dividido en 17 autonomías e incapaz de ofrecer una atención unificada a quienes padecen enfermedades raras.

Desde el primer diagnóstico, Iara supo que su enfermedad no sería la única batalla. Sobre todo en los últimos años, Iara denunció de forma contundente cómo la división del sistema sanitario en competencias regionales podía convertirse en una trampa burocrática mortal, sobre todo para pacientes con enfermedades poco frecuentes. A pesar de convivir con entre 40 y 50 metástasis, seis de ellas cerebrales, y un 60% de afectación pulmonar, Iara jamás abandonó la lucha.

En una entrevista reciente, llegó a afirmar que «la burocracia y la Sanidad partida en 17 autonomías casi me cuestan la vida». En ella, contó cómo, después de 10 años de lucha contra su cáncer, sufrió una grave hemorragia pulmonar, El hospital de A Coruña donde estaba ingresada descartó intervenir y desaconsejó su traslado a Madrid, donde Iara confiaba en un tratamiento experimental que se llevaba a cabo en el Hospital Clínico San Carlos. Obligada a costear una ambulancia privada de 4.000 euros, recorrió 600 kilómetros jugándose la vida, acompañada por su hermano y su mejor amiga, sin apoyo institucional. «Aunque empeorase, quería morir con un tratamiento en mi cuerpo», explicó.

Pero, a su llegada a Madrid, los obstáculos no terminaron. Se topó con un sistema desarticulado: los médicos no podían acceder a su historial médico, no aceptaban informes médicos en USB, tuvo que empadronarse en la capital para acceder al sistema, y se generó un conflicto entre hospitales por el coste del tratamiento. Fue su entorno quien, entre fotocopias y formatos incompatibles, resolvió lo imposible para tratar de salvarla. Iara ingresó en estado crítico, sin documentación médica útil y, sin embargo, sobrevivió.

El 8 de mayo comenzó un tratamiento con quimioterapia e inmunoterapia. Dos días después, empezó también la radioterapia. El dolor físico era extremo, pero los primeros signos de mejoría aparecieron. A pesar de todo, sus tumores intestinales siguieron impidiéndole una vida digna: no podía comer, vivía con fiebre, náuseas y una inflamación dolorosa. Incluso contó trató de recibir la atención de un especialista del Hospital Gregorio Marañón que es un CSUR en sarcoma (un centro especializado en esta enfermedad) en la misma comunidad autónoma que el Clínico San Carlos. Y, sin embargo, también enfrentó serias dificultades para el médico del centro público pudiera ver las imágenes de su TAC y valorar su caso.

hasta sus últimos días, Iara reclamó «una sanidad unificada, no 17 sistemas aislados» que convierten la enfermedad en un laberinto burocrático. Su historia denuncia la injusticia de un sistema sanitario dividido, incapaz de ofrecer una atención unificada. «Insistir, persistir y nunca desistir» fue su lema. Su ejemplo visibiliza la necesidad urgente de una Sanidad más justa, coordinada y centrada en los pacientes.

Iara ha ejercido su profesión por todo el mundo: desde Madrid, Sevilla o Salamanca a París (Francia), Ciudad del Cabo (Sudáfrica), Ein-Hashofet (Israel) o La Paz (Bolivia). La periodista tuvo que dejar su empleo cuando, hace diez años le diagnosticaron el condrosarcoma extraesquelético mixoide. A partir de ahí, centró sus esfuerzos en su recuperación y fundó la Asociación Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga).

Su historia no solo fue la de una paciente, sino la de una periodista comprometida con informar, una mujer que no permitió que la enfermedad la redujera al silencio. «Iara vivió para dar altavoz a las deficiencias, para cambiar el modelo sanitario fraccionado, para conseguir inversión en investigación para enfermedades raras como la suya. Vivió para ayudar, ayudó para ser feliz», compartieron sus allegados en redes sociales al anunciar su fallecimiento. Sus palabras, sus gestos y su lucha han dejado una huella imborrable. Para muchos, Iara Mantiñán no solo fue una paciente oncológica, sino un símbolo de dignidad y de resistencia. Su legado vive hoy en quienes siguen peleando por un sistema sanitario más justo y por una vida digna, incluso en medio de la enfermedad.