Noticias sobre Enfermedades raras

Ibai y Ekain

Muere el segundo de los mellizos afectado por una enfermedad rara

Tras la muerte de Ekain, los padres solicitaron un tratamiento experimental para Ibai

La Razón falso

Una imaggen de la carrera de la VI Edición en 2017

Enfermedades raras

Carrera para recaudar fondos para la enfermedad rara San Filippo

La Razón falso

Muere a los cinco años un hijo de Santi Cañizares tras una larga enfermedad

Muere a los cinco años un hijo de Santi Cañizares tras una larga enfermedad

La Razón falso

Un niño con parálisis cerebral con el dispositivo TOBII

Una tablet específica para niños con parálisis cerebral

La Razón falso

La Razón

Enfermedades raras

«Celia tiene 12 años, pero el lenguaje de una niña de 4»

Belén V. Conquero

Un 6% de la población española se verá afectada en algún momento de su vida por una enfermedad rara.

Enfermedades raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras: Hay más de 2.000 que no conoce

Belén V. Conquero

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayer tuvo lugar en Sevilla la campaña «Cambia el color. Reinterpreta la CBP», promovida por la asociación de pacientes Albi-España (Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias)

Asense-A reclama «vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades raras»

Imagen del cartel del primer congreso nacional de la enfermedad, que se celebrará en marzo en Madrid

Enfermedades raras

Un millón de razones para acabar con la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Paco Rodríguez

Aitor Aparicio recibe el reconocimiento de manos de Inmaculada García, de Aenor

Reconocen el Creer burgalés por su gestión de la calidad

El micromecenazgo y la economía colaborativa impulsan la investigación del síndrome de Sanfilippo (enfermedad rara)

Enfermedades raras

El micromecenazgo y la economía colaborativa impulsan la investigación del síndrome de Sanfilippo (enfermedad rara)

La Razón falso

Cristina reconoce que, a pesar del terrible diagnóstico, ella no pierde la esperanza

Enfermedades raras

“Tener un hijo con enfermedad rara me ha enseñado que los seres humanos somos generosos al extremo con nuestros hijos”

Cristina Sánchez

Imagen de unas jornadas dedicadas al Síndrome Idic 15

Enfermedades raras

“Mi hija era normal hasta que con 3 años nos enteramos de su enfermedad rara”

Patricia Cavanillas de Bustillo

Juan, con una grave enfermedad, cumple su deseo: conocer a Parejo

Enfermedades raras

Juan, con una grave enfermedad, cumple su deseo: conocer a Parejo

La enfermedad afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año)

Enfermedades raras

La discriminación de los niños españoles con distrofia muscular Duchenne

Paco Rodríguez

Una unidad de cardiología de un hospital madrileño

Cuando la muerte súbita se hereda

Piden a Cifuentes protección para los menores con espina bífida

Enfermedades raras

Piden a Cifuentes protección para los menores con espina bífida

Cadena humana en el Creer en el Día Mundial de las Enfermedades Raras para visibilizar las dificultades a las que se enfrentan quienes las padecen

Burgos lidera una iniciativa europea para la atención integral de las enfermedades raras

Leyre Magdaleno

En la imagen, productos alimentarios recomendados por la medicina alternativa

Los médicos piden prohibir un congreso contra los oncólogos

Foto. Gtres

Reproducción asistida

Nace la primera niña sin la mutación BRCA1

“Tener un hijo enfermo es un tsunami de consecuencias incalculables”

Enfermedades raras

“Tener un hijo enfermo es un tsunami de consecuencias incalculables”

Isabel Gemio y Onda Cero, con la investigación sobre enfermedades raras

Isabel Gemio y Onda Cero, con la investigación sobre enfermedades raras

La Razón falso

Carme Chaparro/EFE

Carme Chaparro desvela que sufre una enfermedad rara

Dos de los científicos que han participado en el proyecto

Investigación científica

Desarrollan un chip para combatir la distrofia muscular

Jens, un niño de 5 años, usa el primer y único exoesqueleto pediátrico portable del mundo, desarrollado por dos empresas españolas y el CSIC

España estrena el primer exoesqueleto para niños con atrofia muscular

La Razón falso

Las familias han presentado una queja en la Delegación de Educación

Menor con ceguera total, sin comedor por falta de monitor

Nuevas opciones para tratar el raquitismo

Nuevas opciones para tratar el raquitismo

Dani tiene Epidermólisis Bullosa (EB) / Jesús G. Feria

Enfermedades raras

Dermis artificial, la esperanza para acabar con el dolor de Daniel, el niño con piel de mariposa

Belén V. Conquero

Una reciente actividad realizada en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos (Creer) con la participación de afectados y de sus familiares durante la celebración del Día Internacional de esta patología

Miles de afectados de toda España por enfermedades raras reciben atención individualizada en Burgos

El alcalde de León, Antonio Silván, junto a la periodista Isabel Gemio, poco antes de presentar la Gala Solidaria

Los leoneses plantan cara a las enfermedades raras

La pequeña de tres años sufre una enfermedad rara de la que hay menos de medio centenar de casos censados en España

Alejandra quiere aprender

La niña nació en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el pasado 11 de octubre

Nace una bebé sin una enfermedad genética para curar a su hermano

En busca del origen genético de los síndromes metabólicos

Investigación Médica

En busca del origen genético de los síndromes metabólicos

Nieves Casado, delante del Congreso de los diputados donde entrega las 257.000 firmas recogidas para la investigación contra el cáncer infantil.

Más de 257.000 firmas para la investigación contra el cáncer infantil

El médico de La Paz conoce a cada uno de los pacientes diagnosticados. Para Adrián, un niño de 3 años, es como un miembro más de la familia

Enfermedades raras

El médico que en una mancha descubrió dos enfermedades

Belén V. Conquero

Iker y Pepe

Enfermedades raras

Iker, el niño que rompió su «cerdito» para curar a otro

Belén V. Conquero

La Razón

Cristina López Schlichting

Charlie Gard se muere

Cristina López Schlichting

Chris Gard y Connie Yates, padres del pequeño Charlie.

El bebé Charlie Gard será desconectado tras ingresar en el hospicio

La Razón falso

Médicos y enfermeras han sido víctimas de abusos verbales en la calle

Enfermedades raras

El personal del hospital donde está el pequeño Charlie recibe amenazas de muerte

La pequeña Lucía en el hospital junto a su madre.

La pequeña Lucía, que lucha contra un cáncer terminal, sigue luchando: «Se resiste a irse», dice su madre

José Manuel Martínez Velasco

Los padres de Charlie facilitaron la imagen de su pequeño con su visa estadounidense y con los ojos entornados. La familia confía en que el Tribunal Superior de Londres cambie de opinión y su hijo pueda viajar a EE UU

Enfermedades raras

Un pasaporte de esperanza para Charlie

Andrea Pérez Egido

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La AEMET alerta de lluvias intensas y tormentas: la vaguada seguirá azotando el este peninsular y Baleares

Los servicios de emergencia inspeccionan los lugares después de que drones rusos violaran el espacio aéreo polaco.

Riesgo de escalada

La OTAN derriba drones rusos en Polonia en un hito histórico

Rostyslav Averchuk

Vistas desde la terraza del Circulo de Bellas Artes en Madrid

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Madrid es para la gente que lleva viviendo allí toda su vida: "No me termino de acostumbrar"