Muere el Papa Francisco: Última hora desde el Vaticano

Lío en la Copa del Rey: Plantón histórico del Real Madrid a pocas horas de la final

Noticias sobre Enfermedades raras

Lucía fue tratada con una enzima de Sanofi hace 30 años

Lucía, la primera persona tratada hace 30 años de un tipo de enfermedad rara

Le dolía tanto el cuerpo que, de adolescente, salía del aula para llorar: «Pensaba que me iba a morir»

Belén Tobalina29-02-2024|08:07 H

Magdalena Dabrowska, víctima del síndrome Myhre, una enfermedad rara

Día Internacional

Una entre un millón: la enfermedad ultra rara de Magda

Macarena Gutiérrez29-02-2024|02:02 H

Paciente recibe consulta

Este hospital de Madrid realiza 13.000 consultas a adultos con enfermedades raras

L. Cano28-02-2024|08:11 H

El espíritu de la libélula: así es la vida de los niños de la enfermedad rara CTNNB1

El espíritu de la libélula: así es la vida de los niños de la enfermedad rara CTNNB1

Ernesto Villar28-02-2024|07:26 H

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER

Cerca de 100.000 personas padecen una o más enfermedades raras en la Región de Murcia

T. Gómez26-02-2024|12:44 H

Salva y Santi Linares, pacientes con neurofribromatosis tipo 1, durante el rodaje

Enfermedades raras

«A mis hijos, con una enfermedad rara, les han pegado y tirado por la escalera»

Belén Tobalina26-02-2024|02:32 H

Isabel Gemio ha respondido a su tensa entrevista con Campos

Cena solidaria de la Fundación Isabel Gemio para conmemorar su XVI Aniversario

Elena Caballero25-02-2024|10:54 H

Detalle de una neurona afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Europa recomienda aprobar un nuevo tratamiento contra la ELA

Gabriela Garrido23-02-2024|04:38 H

Algunos de los afectados de ELA que acudieron al Congreso

ELA y dignidad

Irene Villa23-02-2024|12:32 H

Medicamentos

Solo el 6% de las enfermedades raras tiene tratamiento farmacológico

Belén Tobalina22-02-2024|02:03 H

Trabajador en fábrica de medicamentos

Financiación estatal

El TS confirma que hubo discriminación al negar un medicamento experimental a un niño con una enfermedad rara

Ilier Navarro21-02-2024|02:24 H

La Inteligencia Artificial promete transformar la calidad de vida.

INTELIGENCIA ARTIFICIAL

La Inteligencia Artificial como aliada en el abordaje del Síndrome de Cushing y la Acromegalia

Sergio Delgado Martorell14-02-2024|02:02 H

Asociación y residencia para afectados del síndrome Prader Willi en Leganés.

La residencia Mil Diferencias celebra una gala benéfica para los Prader-Willi

Beatriz Pascual03-02-2024|01:49 H

En 2023, se ha percibido la mayor subida salarial en puestos relacionados con Healthcare & Life Science

Enfermedades huérfanas

Marta Garay02-02-2024|06:03 H

Céline Dion.

La batalla de Celine Dion contra el incurable síndrome de la persona rígida narrada en un documental: "No dejaré que esto me defina"

Elena Barrios31-01-2024|12:03 H

Medicamentos

España financia el 53% de los medicamentos huérfanos que se autorizan en Europa

Belén Tobalina24-01-2024|05:10 H

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado

Enfermedades raras

Día Internacional de la Hemiplejia Alternante: Una enfermedad rara sin tratamiento efectivo

Héctor Herrera18-01-2024|09:33 H

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Impacto psicosocial

Casi el 60% de personas con enfermedades raras son diagnosticadas con retraso

A. Abizanda16-01-2024|06:03 H

Medicamentos

Estos son los 55 medicamentos innovadores aprobados por la FDA en 2023

Gabriela Garrido11-01-2024|05:27 H

Existe una nueva pauta de vacunación frente al sarampión, la rubeola y la parotiditis, así como de la vacunación frente al meningococo C

Descubre la rara, pero letal, enfermedad causada por el virus del sarampión

Héctor Herrera29-12-2023|10:33 H

Pie de foto De izquierda a derecha, el Director Médico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Miquel Pons; el director del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu, Joan Comella; el director general de la Fundación “la Caixa”, Antonio Vila Betrán; el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Manel del Castillo; el Hermano del Orden Hospitalario de Sant Joan de Déu, Joaquim Erra; el Presidente de la Fundación “la Caixa”, Isidro Fainé; director de la Fundació de Recerca Sant Joan de Déu, Emili Bargalló; el director del Área de Relaciones con Instituciones de Investigación y Salud de la Fundación ”la Caixa”, Ignasi López, y el director de Datos y Estrategia Digital del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Francesc Garcia Cuyàs.

Atención sanitaria

Fundación «la Caixa» dona 2,5 millones para la atención a niños con enfermedades raras

Gabriela Garrido29-12-2023|06:04 H

Feder recibió la Medalla de la Profesión Farmacéutica 2023 del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos de España

Feder y los farmacéuticos

Juan Carrión20-12-2023|02:49 H

Asociación y residencia para afectados del síndrome Prader Willi en Leganés.

Un respiro de dos meses para los enfermos de Prader Willi

Beatriz Pascual20-12-2023|06:04 H

Esofagia ATS

Nueva enfermedad

Así es la esofagitis eosinofílica que ya se ha convertido en epidemia

Raquel Bonilla10-12-2023|02:33 H

Stephen Darby

El durísimo testimonio de la ex estrella del Liverpool que convive con una enfermedad rara: "Las caídas son terribles..."

I. Trujillo07-12-2023|10:22 H

En 1973 se inauguraron las actuales instalaciones del Hospital Sant Joan de Déu en Esplugues del Llobregat

Historia de la pediatría

Sant Joan de Déu celebra los 50 años de una mudanza que cambió la atención pediátrica a nivel internacional

Ángela Lara07-12-2023|06:04 H

Residencia con personas con Prader Willi en Leganés

Situación extrema

Diecisiete días para que los Prader Willi se queden en la calle

Beatriz Pascual28-11-2023|02:33 H

Pacientes con el Síndrome Prader-Willi se funden en un abrazo

El grito de socorro de los afectados por el Síndrome Prader-Willi: «Nuestro hogar está en peligro»

Laura C. Liébana27-11-2023|01:23 H

Los "minicerebros" se están usando para hallar nuevos tratamientos y conocimientos sobre la demencia infantil o el alzhéimer

Los "minicerebros" pueden ser la solución para tratar enfermedades raras, alzhéimer o párkinson

Laura C. Liébana24-11-2023|01:50 H

Jorge Cerón, Pedro J. Real y Gonzalo Martínez, investigadores del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular I de la UGR y GENyO.

Enfermedades raras

Células modificadas en el laboratorio para curar el Síndrome Bernard-Soulier

Elena Genillo20-11-2023|06:04 H

This handout photograph provided by the family's lawyers on November 10, 2023, and taken in September 2023, shows baby Indi with her parents Claire Staniforth and Dean Gregory in the Queen's Medical Centre (QMC) in Nottingham, central England. - British justice confirmed on Friday that the cessation of treatment keeping a seriously ill baby alive could not take place at the family home, contrary to the wishes of his parents.

Muere la bebé Indy Gregory tras quitarle la respiración asistida por orden de un juez en contra de los padres

Silvia Jiménez13-11-2023|09:20 H

Acromegalia

Acromegalia, una enfermedad rara con buenas noticias

Raquel Bonilla01-11-2023|02:03 H

Dra. Vanessa Pérez-Gómez

Enfermedades Genéticas

“Con la XLH no hay dos pacientes iguales: es importantísima una atención multidisciplinar”

La Razón29-10-2023|07:03 H

«Una enfermedad rara no puede ser una carrera con tantos obstáculos»

Día Internacional

Descubre el Síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 32.000 nacimientos

Héctor Herrera23-10-2023|08:09 H

Residencia con personas con Prader Willi en Leganés

En busca de un «milagro» para los Prader Willi

Belén Tobalina09-10-2023|02:03 H

La reina confía en que la OMS impulse la cobertura universal de enfermedades raras

Vivir con una o varias enfermedades raras: vida cero y dolores constantes

Agencia Efe23-09-2023|10:14 H

La Reina Letizia

Vídeo inspirador

La Reina Letizia más inspiradora se planta ante la ONU con un color estratégico

Raoul Higuera21-09-2023|11:23 H

La Reina pide ante la ONU una resolución que avance en la Cobertura Universal de la Salud en enfermedades raras

Intervención telemática ante la ONU

La Reina pide a la OMS que impulse la cobertura universal de enfermedades raras

Julio Carabaña21-09-2023|09:42 H

Fibrosis quística

Así es el nuevo abordaje nutricional para pacientes con fibrosis quística

Raquel Bonilla17-09-2023|09:03 H

«Una enfermedad rara no puede ser una carrera con tantos obstáculos»

«Una enfermedad rara no puede ser una carrera con tantos obstáculos»

Andrés Mellado26-08-2023|06:04 H

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La Congregación de Cardenales se reúne por última vez antes del funeral del Papa Francisco

Papa.- Más de 128.000 personas visitan la capilla ardiente que ha permanecido abierta casi toda la noche

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Trump lejos de Zelenski: así se sentarán los reyes y los jefes de Gobierno en el funeral del Papa Francisco

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Una marea de fieles inunda el Vaticano para despedir al Papa Francisco