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Noticias sobre Enfermedades raras

This handout photograph provided by the family's lawyers on November 10, 2023, and taken in September 2023, shows baby Indi with her parents Claire Staniforth and Dean Gregory in the Queen's Medical Centre (QMC) in Nottingham, central England. - British justice confirmed on Friday that the cessation of treatment keeping a seriously ill baby alive could not take place at the family home, contrary to the wishes of his parents.

Muere la bebé Indy Gregory tras quitarle la respiración asistida por orden de un juez en contra de los padres

Los médicos aseguran que sufría mucho dolor y angustia y que no tenía sentido seguir tratándola

Silvia Jiménez13-11-2023|09:20 H

Acromegalia

Acromegalia, una enfermedad rara con buenas noticias

Raquel Bonilla01-11-2023|02:03 H

Dra. Vanessa Pérez-Gómez

Enfermedades Genéticas

“Con la XLH no hay dos pacientes iguales: es importantísima una atención multidisciplinar”

La Razón29-10-2023|07:03 H

«Una enfermedad rara no puede ser una carrera con tantos obstáculos»

Día Internacional

Descubre el Síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 32.000 nacimientos

Héctor Herrera23-10-2023|08:09 H

Residencia con personas con Prader Willi en Leganés

En busca de un «milagro» para los Prader Willi

Belén Tobalina09-10-2023|02:03 H

La reina confía en que la OMS impulse la cobertura universal de enfermedades raras

Vivir con una o varias enfermedades raras: vida cero y dolores constantes

Agencia Efe23-09-2023|10:14 H

La Reina Letizia

Vídeo inspirador

La Reina Letizia más inspiradora se planta ante la ONU con un color estratégico

Raoul Higuera21-09-2023|11:23 H

La Reina pide ante la ONU una resolución que avance en la Cobertura Universal de la Salud en enfermedades raras

Intervención telemática ante la ONU

La Reina pide a la OMS que impulse la cobertura universal de enfermedades raras

Julio Carabaña21-09-2023|09:42 H

Fibrosis quística

Así es el nuevo abordaje nutricional para pacientes con fibrosis quística

Raquel Bonilla17-09-2023|09:03 H

«Una enfermedad rara no puede ser una carrera con tantos obstáculos»

«Una enfermedad rara no puede ser una carrera con tantos obstáculos»

Andrés Mellado26-08-2023|06:04 H

Prueba del talón en bebés

España, a la cola de Europa en el cribado de la prueba del talón

Javier Granda Revilla20-08-2023|06:03 H

Hospital Virgen del Rocío

Salud asegura que la bebé con una enfermedad "ultrarrara" está "atendida y con sospecha de diagnóstico"

Carmen Laraña19-08-2023|04:45 H

Sevilla.- Una madre reclama el diagnóstico de la "enfermedad rara" de su bebé tras "cinco meses de espera"

Una madre reclama el diagnóstico de la "enfermedad rara" de su bebé tras "cinco meses de espera"

Carmen Laraña19-08-2023|04:32 H

Un investigador manipula muestras de pacientes con déficit de DOCK11

Investigación médica

Sant Joan de Déu participa en un estudio que describe una nueva enfermedad que se manifiesta en niños muy pequeños

Ángela Lara18-07-2023|04:34 H

Fachada de la sede del Tribunal Supremo

El Supremo ratifica la condena de prisión a un matrimonio que estafó 422.000 euros por la enfermedad de su hija

Ricardo Coarasa07-07-2023|02:00 H

Día Mundial del Corazón

Enfermedades raras

Así es convivir con la amiloidosis cardiaca con normalidad

Raquel Bonilla06-07-2023|08:33 H

Hemacromatosis

Hemocromatosis: ¿por qué se tira la sangre que salvaría vidas?

Raquel Bonilla22-06-2023|04:48 H

Las donaciones de plasma son vitales para las personas con enfermedades autinmunes o con inmunodeficiencias

Salud y tecnología

Las inmunodeficiencias primarias recurren a la IA para mejorar el diagnóstico

Ángela Lara19-06-2023|08:03 H

Mujer con acromegalia

Nueva esperanza para los pacientes con acromegalia, el tumor que modifica el aspecto

Laura C. Liébana16-06-2023|11:35 H

Imagen no disponible

La Fundación Mutua Madrileña financia terapias para 2.500 pacientes con enfermedades raras

Julio Carabaña15-06-2023|09:31 H

Vitoria tenía sus ojos, nariz y boca desplazados a un lado de la cara debido a la rara enfermedad que sufría

Enfermedades raras

Vitoria Marchioli, la niña que nació sin cara al padecer el síndrome de Treacher Collins, le dieron horas de vida y sobrevivió 12 años

Silvia Jiménez10-06-2023|04:03 H

Tal y como pudimos apreciar en la película 'Wonder', los niños pueden verse afectados psicológicamente debido al rechazo de los demás por su aspecto física

Mutaciones genéticas

Síndrome de Treacher Collins: ¿qué es y cómo afecta esta temible enfermedad que hizo visible la película 'Wonder'?

Silvia Jiménez07-06-2023|06:57 H

Enfermedad de gookpasture

Enfermedad atípica

Sobrevivir al síndrome de Goodpasture

Esther G. Valero31-05-2023|02:03 H

Dra Carmen Ayuso

En 10 preguntas

Carmen Ayuso: «La edición genética es una gran esperanza para las enfermedades raras»

Eva S. Corada30-05-2023|02:03 H

¿Puede ser porfiria?

Enfermedades raras

¿Puede ser porfiria?

La Razón21-05-2023|06:04 H

Lupus, la enfermedad sin cura que afecta a las mujeres jóvenes

Día Mundial del Lupus

Lupus, la enfermedad sin cura que afecta cada vez más a las jóvenes

Laura C. Liébana10-05-2023|11:28 H

Los medicamentos huérfanos ya no lo son tanto

El Gobierno veta el debate de una proposición de ley sobre enfermedades raras

La Razón09-05-2023|10:01 H

Talasemia

Cada vez más cerca de una cura para la talasemia

Raquel Bonilla08-05-2023|02:03 H

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Acceso a la innovación

“Nuestro sistema de incorporación de fármacos es un absoluto fracaso”

Marta de Andrés28-04-2023|02:03 H

Mediante la plasmaféresis, se extrae la sangre del donante, se separa el plasma gracias a un separador celular y se devuelve el resto de la sangre al donante

"Hay que multiplicar por tres las donaciones de plasma, de las que dependen muchos enfermos"

Ángela Lara26-04-2023|06:03 H

Un mosquito Aedes Aegypti, causante de propagar el dengue, entre otras enfermedades

Especies invasoras

La OMS avisa de que el mosquito de dengue, zika y chikungunya está en sur de Europa y puede haber casos en verano

La Razón05-04-2023|04:05 H

La hepatitis infantil de origen desconocido se ha registrado en niños de entre el mes y los 16 años de edad | Fotografía de archivo

Explican el porqué del misterioso brote de hepatitis grave en niños

Laura C. Liébana04-04-2023|12:22 H

Vicente, en el centro, junto a su madre Priscila (izda.), su hermano Javier (dcha.), su padre Antonio y su hermana María Asunción, en 2021

Insomnio Fatal Familiar

"Mi marido comenzó con problemas de sueño, visión doble, falta de memoria y falleció a los nueve meses"

Ángel Nieto Lorasque02-04-2023|05:30 H

Prueba del talón a un bebé recién nacido

Enfermedades raras

Un estudio confirma la idoneidad de incluir una enfermedad metabólica discapacitante en la prueba del talón

Ángela Lara31-03-2023|01:32 H

Mowat Wilson

Mowat Wilson y otras 99 patologías que necesitan apoyo

Eva S. Corada30-03-2023|06:04 H

En Madrid se fabrican y suministran terapias alogénicas de células madre

Identifican las causas genéticas de tres enfermedades raras

Gabriela Garrido16-03-2023|06:30 H

Juan Carlos Unzué: "Está bien pelear por la muerte digna, pero hagámoslo también por la vida digna"

Festival de Málaga

Juan Carlos Unzué: "Está bien pelear por la muerte digna, pero hagámoslo también por la vida digna"

Matías G. Rebolledo15-03-2023|08:01 H

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día internacional

Estas son las enfermedades raras más habituales en España

Paco Rodríguez28-02-2023|11:50 H

Andalucía inicia el ensayo clínico de un fármaco que podría frenar la neurodegeneración en el Síndrome de Wolfram

Almería, un faro de luz para el Síndrome de Wolfram

Elena Genillo28-02-2023|06:05 H

Los síntomas en las enfermedades raras pueden ser muy diversos. En el caso de la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune que genera debilidad en músculos voluntarios como los oculares o los del habla, se han llegado a detectar 50 síntomas distintos

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Alta especialización, abordaje multidisciplinar y nuevas terapias para mejorar la atención de las enfermedades raras

La Razón28-02-2023|06:05 H

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